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Original
Esclerosis múltiple, pérdida de funcionalidad y género
Multiple sclerosis, loss of functionality and gender
Félix Bravo-Gonzáleza,b, Arturo Álvarez-Roldána,,
a Departamento de Antropología Social, Universidad de Granada, Granada, España
b Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, Granada
Autor para correspondencia. (Arturo Álvarez-Roldán aalvarez@ugr.es)
Resumen
Objetivo

Identificar qué ayudas necesitan las personas con esclerosis múltiple para afrontar su pérdida de funcionalidad y mostrar cómo influye el sistema de género en la percepción de estas necesidades.

Método

Estudio cualitativo fenomenológico-interpretativo. Emplazamiento: Granada. Año: 2014. Muestra intencional: 30 personas afectadas y 20 familiares que las cuidan. Datos recopilados mediante 26 entrevistas y cuatro grupos focales. Se codificaron y analizaron con NVivo.

Resultados

La percepción de la pérdida de capacidades para el desempeño de las actividades básicas de la vida diaria es desigual para las personas con esclerosis múltiple y los/las familiares que las cuidan. La última frontera de la autonomía son los autocuidados. Las mujeres afectadas intentan mantener la responsabilidad de las tareas domésticas; los varones cuidadores se implican paulatinamente en ellas. Se produce una redefinición de los roles de género en las funciones domésticas. Se evidencia la necesidad de apoyos emocionales. Algunos varones llegan a aceptar la ruptura del estereotipo de la fortaleza masculina ante la quiebra de la salud. Las adaptaciones en el hogar se realizan de manera sobrevenida. El empleo de ayudas técnicas comienza de manera ocasional. El temor al estigma es un obstáculo para su uso regular.

Conclusiones

La atención sanitaria a personas con esclerosis múltiple debe incluir a los/las familiares que las cuidan. La percepción de las ayudas que necesitan para optimizar su calidad de vida ambos colectivos está mediatizada por el género. Ello evidencia distintas áreas de intervención para el seguimiento y los cuidados de larga duración de estas personas en el sistema sanitario.

Abstract
Objective

To identify the type of support and assistance that patients with multiple sclerosis need in order to cope with the loss of functionality, and to show how gender affects the perception of these needs.

Method

Interpretative-phenomenological qualitative study. Location: Granada (Spain). Year: 2014. Intentional sample: 30 patients and 20 family caregivers. Data were gathered from 26 interviews and 4 focus groups. The data were coded and analysed with the NVivo programme.

Results

The multiple sclerosis patients and family caregivers had different perceptions of the loss of capacity to undertake activities of daily living. Being able to self care was considered the last vestige of autonomy. The women with multiple sclerosis tried to take on the responsibility of housework, but the male caregivers became gradually involved in these tasks. Gender roles were redefined with respect to housekeeping. The multiple sclerosis patients showed a need for emotional support. Some of the men had abandoned the stereotype of the strong male as a result of the decline in their health. Adaptations in the home took place without planning them in advance. The use of mobility devices started on an occasional basis. A fear of stigma was an obstacle for regular use of assistive technology.

Conclusions

Health care for people with multiple sclerosis should include family caregivers. Gender influences the perception that caregivers and patients have of the assistance they require to maximise their quality of life. This flags up several intervention areas for the follow-up and long-term care of these patients by the healthcare system.

Palabras clave
Esclerosis múltiple, Familiares que cuidan, Funcionalidad, Actividades básicas de la vida diaria, Género, Percepciones
Keywords
Multiple sclerosis, Family caregivers, Functionality, Activities of daily living, Gender, Perceptions
Introducción

La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria del sistema nervioso central ocasionada por una disfunción del sistema inmunitario. Se desconoce su etiología, pero influyen factores genéticos y geográfico-ambientales en su desarrollo1–5.

La enfermedad puede evolucionar de distintas formas. La más frecuente incluye brotes y periodos de estabilidad, pasando después en muchos casos a desarrollarse de forma progresiva y continuada. Es menos frecuente que desde el inicio se desarrolle progresivamente.

Según el Atlas Mundial de la Esclerosis Múltiple, esta afecta a 2,3 millones de personas en el mundo6. En 2013 había en España 46.000 personas afectadas. La incidencia era de 4/100.000 habitantes-año, la prevalencia era de 100/100.000 habitantes y la edad media en el momento del diagnóstico era de 34,9 años. Por cada varón afectado había tres mujeres con esclerosis múltiple7,8.

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que provoca daños sensoriales, físicos y psíquicos, produciendo diversas discapacidades. Los tratamientos actuales son paliativos. Lo más efectivo es un diagnóstico y un tratamiento tempranos3. Más del 80% de los gastos que ocasiona la esclerosis múltiple están relacionados con la discapacidad y no con las terapias9.

La esclerosis múltiple puede llegar en su evolución a provocar la dependencia. En estos casos, la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia prevé recursos específicos para paliar la falta de autonomía según su gravedad.

La discapacidad se mide de manera estructurada mediante el registro de las actividades de la vida diaria, tanto básicas (ABVD) como instrumentales (AIVD). Las ABVD incluyen autocuidados relacionados con baño, alimentación, continencia, desplazamiento, aseo, etc. Las AIVD comprenden la toma de medicación, la deambulación fuera de la casa, la economía doméstica, etc. Las personas con esclerosis múltiple sufren un paulatino deterioro funcional relacionado con estas actividades. Aproximadamente un tercio necesita algún tipo de ayudas para realizar las ABVD, y ocho de cada diez cuidados los proporcionan familiares8,10,11. Sin embargo, la «funcionalidad» de la persona afectada de esclerosis múltiple es un concepto más amplio que abarca no solo sus capacidades para el desempeño de actividades físicas y la ambulación, sino también todos aquellos aspectos que afectan a su calidad de vida, que puede verse disminuida por la fatiga, el dolor, el deterioro cognitivo, la alteración de las emociones o el deterioro de su vida social12,13.

La esclerosis múltiple afecta sobre todo a mujeres adultas. Una parte importante de las personas que se ocupan de los cuidados informales de las personas afectadas son varones, a diferencia de lo que ocurre con otras enfermedades crónicas o degenerativas14,15. Esta situación hace que la perspectiva de género resulte especialmente relevante para interpretar algunos de los resultados de esta investigación.

El sistema de género de la sociedad granadina atribuye responsabilidades y roles diferenciados a hombres y mujeres, que están relacionados con el distinto lugar que tienen asignado dentro de la división del trabajo productivo y la reproducción: los varones se encargan del sustento y la seguridad, mientras que las mujeres se ocupan de la crianza y los cuidados. Estudios cualitativos realizados en Andalucía evidencian cómo la identidad de género y las diferentes condiciones de vida de hombres y mujeres determinan las distintas percepciones de su salud y las consiguientes desigualdades en salud16,17. La esclerosis múltiple, por su desigual incidencia y prevalencia entre los sexos y la forma en que estos afrontan los cuidados, choca con los estereotipos de género tradicionales. La pérdida de funcionalidad que ocasiona el desarrollo de la enfermedad suele obligar al grupo doméstico a replantear los roles de género. Esto no es fácilmente admitido por la sociedad, lo que produce disociación y malestar en las personas afectadas.

El objetivo de este estudio es contribuir a mostrar las necesidades que ocasiona la enfermedad como consecuencia de la pérdida de funcionalidad, y cómo el sistema de género mediatiza la percepción de esas necesidades. La correcta identificación y la valoración de las ayudas que necesitan las personas con esclerosis múltiple, junto con una administración adecuada y proporcionada de las mismas, pueden contribuir a normalizar su situación18.

Métodos

Se trata de un estudio cualitativo descriptivo de orientación fenomenológica e interpretativa, apropiado para comprender el significado que dan las personas con esclerosis múltiple y sus cuidadores/as familiares a sus vivencias con la enfermedad19.

La investigación se realizó en Granada. Tomaron parte en el estudio de forma voluntaria 30 personas afectadas y 20 personas cuidadoras. Se realizó un muestreo intencional. Para garantizar la heterogeneidad de la muestra se tuvieron en cuenta los criterios sexo, edad, nivel de estudios, estado civil y situación laboral (tablas 1 y 2).

Tabla 1.

Características sociodemográficas y funcionales de las personas con esclerosis múltiple participantes en el estudio (N=30)

Nombrea  Sexo  Grupo de edad  Estado civil  Con quién vive  Situación laboral  Nivel de estudios  Tipo de esclerosis múltiple  Grado de dependencia  Porcentaje de discapacidad  Movilidad reducida 
Javier  60-69  Casado  Familia formada  Jubilado  Diplomatura  SP  Severa  72  Sí 
Maribel  50-59  Casada  Familia formada  Jubilada  COU  RR  Severa  52  Sí 
Vanesa  30-39  Casada  Familia formada  Jubilada  Diplomatura  RR  Severa  63  Sí 
Azucena  20-29  Soltera  Familia origen  Jubilada  FP  RR  Moderada  76  Sí 
Patricia  30-39  Soltera  Amigos  Estudia  Licenciatura  RR  Moderada  33  No 
Andrea  20-29  Soltera  Pareja  Estudia  Licenciatura  RR  Severa  65  No 
Adriana  50-59  Casada  Familia formada  Trabaja  Licenciatura  SP  Severa  47  No 
Carlos  30-39  Casado  Familia formada  Jubilado  Diplomatura  SP  Severa  83  No 
Darío  30-39  Soltero  Familia origen  Trabaja  Licenciatura  RR  No dependiente  PV  PV 
David  40-49  Divorciado  Familia formada  Jubilado  Bachillerato  PP  Severa  53  Sí 
Mónica  30-39  Soltera  Piso compartido  Pensionista  COU  RR  Moderada  51  No 
Josué  30-39  Soltero  Familia de origen  Estudia  Licenciatura  RR  No dependiente  No 
Ángel  60-69  Divorciado  Solo  Jubilado  Licenciatura  RR  No dependiente  No 
Rocío  40-49  Casada  Familia formada  Labores de casa  FP  SP  Severa  65  Sí 
Cristina  50-59  Casada  Familia formada  Jubilada  Diplomatura  RR  No dependiente  PV  PV 
Sara  50-59  Divorciada  Familia formada  Desempleada  Licenciatura  SP  No dependiente  35  Sí 
Carolina  50-59  Casada  Familia formada  Jubilada  Graduado escolar  SP  Severa  69  Sí 
Silvia  30-39  Divorciada  Familia de origen  Desempleada  Diplomatura  SP  No dependiente  73  Sí 
Ramiro  40-49  Casado  Familia formada  Jubilado  COU  SP  Severa  65  Sí 
Jacinto  40-49  Casado  Familia formada  Jubilado  COU  RR  Moderada  33  Sí 
Carmelo  30-39  Casado  Familia formada  Trabaja  Licenciatura  RR  Severa  77  Sí 
Emilia  30-39  Casada  Familia formada  Trabaja  FP  RR  No dependiente  No 
Teresa  50-59  Divorciada  Pareja  Jubilada  COU  RR  Moderada  65  No 
Milagros  50-59  Casada  Familia formada  Desempleada  Bachillerato  RR  Gran dependiente  81  Sí 
Paula  60-69  Casada  Familia formada  Jubilada  Primarios  SP  Moderada  45  No 
Jorge  50-59  Casado  Familia formada  Trabaja  Diplomatura  SP  No dependiente  33  No 
Macarena  30-39  Casada  Familia formada  Jubilada  Graduado escolar  RR  Moderada  48  Sí 
Candela  50-59  Casada  Familia formada  Jubilada  Primarios  SP  No dependiente  54  No 
Nuria  50-59  Divorciada  Familia formada  Desempleada  Primarios  SP  Moderada  PV  PV 
Manuel  40-49  Casado  Familia formada  Trabaja  Diplomatura  SP  Severa  46  Sí 

PP: progresiva primaria; PR: progresiva recurrente; PV: pendiente de valoración; RR: remitente-recurrente; SP: secundaria progresiva.

a

Todos los nombres son seudónimos.

Tabla 2.

Características sociodemográficas y dedicación a los cuidados de las personas cuidadoras participantes en el estudio (N=20)

Nombrea  Sexo  Grupo de
edad 
Estado civil  Vínculo  Nivel de estudios  Situación laboral  Dedicación a los cuidados 
Mercedes  50-59  Casada  Esposa  Diplomatura  Trabaja  Todo el tiempo disponible 
Alfredo  50-59  Casado  Esposo  Graduado escolar  Trabaja  Todo el tiempo disponible 
Marcela  60-69  Casada  Madre  Bachillerato  Jubilada  Tiempo completo 
Magda  50-59  Casada  Madre  FP  Trabaja  Todo el tiempo disponible 
Elvira  30-39  Soltera  Amiga  Diplomatura  Trabaja  Parte del tiempo disponible 
Pepe  30-39  Soltero  Pareja  Licenciatura  Trabaja y estudia  Todo el tiempo disponible 
Jacinto  50-59  Casado  Esposo  Licenciatura  Trabaja  Todo el tiempo disponible 
Berta  30-39  Casada  Esposa  Licenciatura  Desempleada  Tiempo completo 
Pedro  50-59  Casado  Esposo  Graduado escolar  Jubilado  Todo el tiempo disponible 
Julio  60-69  Divorciado  Pareja  Bachillerato  Jubilado  Tiempo completo 
Julián  70-79  Casado  Padre  Licenciatura  Jubilado  Tiempo parcial 
Margarita  20-29  Soltera  Hija  Bachillerato  Estudia  Todo el tiempo disponible 
Eduardo  70-79  Casado  Esposo  Graduado Escolar  Jubilado  Tiempo completo 
Amelia  30-39  Soltera  Hermana  FP  Trabaja  Tiempo parcial 
Elisa  30-39  Casada  Esposa  Graduado Escolar  Labores de casa  Todo el tiempo disponible 
Celeste  40-49  Casada  Madre  FP  Labores de casa  Todo el tiempo disponible 
Jerónimo  60-69  Casado  Esposo  Bachillerato  Jubilado  Tiempo completo 
Claudia  30-39  Casada  Esposa  Licenciatura  Trabaja  Todo el tiempo disponible 
Mateo  50-59  Casado  Esposa  Licenciatura  Jubilado  Tiempo completo 
Clara  50-59  Casada  Madre  Graduado escolar  Labores de casa  Tiempo completo 
a

Todos los nombres son seudónimos.

Las personas con esclerosis múltiple participantes tenían entre 28 y 66 años, eran 19 mujeres y 11 hombres, el 50% con estudios universitarios, 24 con reconocida discapacidad y 15 de ellas también con movilidad reducida. Los/las familiares cuidadores/as tenían entre 23 y 74 años, eran 11 mujeres y 9 hombres, el 40% con estudios universitarios y el 60% cónyuge/pareja de la persona cuidada.

La Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple (AGDEM) facilitó el acceso al campo. La recogida de datos se realizó entre febrero y noviembre de 2014. Las personas informantes fueron captadas por uno de los autores, cuidador familiar de su esposa con esclerosis múltiple, quien efectuó los contactos, realizó las entrevistas y moderó los grupos focales. Se contó con el consentimiento firmado de todas las personas participantes.

Los datos se recopilaron mediante entrevistas semiestructuradas y grupos focales, grabados y transcritos literalmente. Se utilizaron sendos guiones (tabla 3). Las entrevistas y los grupos focales se celebraron en AGDEM. Primero fueron entrevistadas ocho personas afectadas y ocho familiares que las cuidan para conocer sus historias personales. Luego se realizaron 10 entrevistas más a personas afectadas hasta alcanzar el grado de saturación en la información20. Finalmente se organizaron cuatro grupos focales (dos con cada colectivo) para complementar la recogida de datos y poder triangular la información con una muestra más amplia.

Tabla 3.

Guiones de entrevistas y grupos focales

Guion de entrevista 
Diagnóstico y evolución de la enfermedad: cuándo, cómo y cuál fue la reacción ante el diagnóstico. Evolución y expectativas de desarrollo de la enfermedad. 
Actividades básicas de la vida diaria: ayudas que necesita para su realización. Persona que le proporciona los cuidados. Actividades abandonadas y nuevas. Valoración de las pérdidas. Actividad laboral desempeñada e impacto de la enfermedad. Uso de ayudas técnicas. Adaptaciones en la vivienda. Valoración de su grado de autonomía. 
Familia: actitudes y manera de enfrentar la enfermedad. Cargas que ha supuesto la enfermedad. Cambios en los roles familiares. Influencia de la evolución de la enfermedad en la organización y la planificación familiar. 
Entorno social cercano: percepción que tiene del progreso de la enfermedad. Repercusiones de la enfermedad en las relaciones sociales con amistades y otras personas. Visibilización/ocultamiento de la enfermedad. 
Sociedad e instituciones: percepción que tiene la sociedad de las personas enfermas. Participación en el movimiento asociativo. Asistencia sanitaria y ayudas sociales. Opinión sobre la ley de promoción de la autonomía personal. 
 
Guion de grupos focales 
Necesidades percibidas y cuidados recibidos. 
Impacto de los cuidados en la calidad de vida. 
Actitudes ante el desarrollo de la enfermedad. 
Ayudas recibidas por parte de otros familiares, amistades, vecindario, compañeros y compañeras de trabajo, etc. 
Opinión de la ayuda que reciben de las instituciones sanitarias, los servicios asistenciales y las asociaciones de personas afectadas. 
Desarrollo de estrategias proactivas para afrontar la evolución de la enfermedad. 

Se realizó un análisis del contenido de las entrevistas y los grupos focales con ayuda del programa NVivo, en tres fases claramente diferenciadas: codificación inicial; exploración, división e integración de categorías iniciales en nuevas categorías; y descripción y presentación de los resultados21–23. La tabla 4 muestra las categorías iniciales y emergentes.

Tabla 4.

Categorías de análisis iniciales y emergentes

Necesidades percibidas y cuidados recibidos: 
Replanteamiento de hábitos y actividades 
Autocuidados y autonomía 
Necesidad de afecto 
Sobreprotección 
Redefinición de los roles de género 
 
Adaptación de la vivienda: 
Falta de planificación 
 
Ayudas técnicas
Evidencia del deterioro físico 
Alivio de la carga 
Estigma social 
ResultadosDeterioro físico y cognitivo. Replanteamiento de hábitos y actividades

Todas las personas con esclerosis múltiple y quienes las cuidan reconocen la progresión de la enfermedad y su deterioro. Consideran que la principal capacidad física perdida es la movilidad. A esta hay que añadir la fatiga, la coordinación y el equilibrio o la confluencia de varias. La deambulación sin transporte la contemplan por tiempo reducido y en espacios limitados (tabla 5).

Tabla 5.

Citas textuales de los relatos

Deterioro físico y cognitivo. Replanteamiento de hábitos y actividades
Deterioro físico relacionado con la movilidad  «Mis actividades actualmente se centran dentro del hogar» (Davida, A) 
Deterioro físico relacionado con la fatiga  «Antes me conocía todos los bancos de Motril. Ahora voy conociendo los bancos y parques de Granada» (Mónica, A) 
Hábitos que desaparecen relacionados con la actividad física  «Yo antes jugaba al fútbol y ya no puedo correr. Veo bien y hablo bien, pero correr no puedo correr. Ya no tengo el equilibrio que tenía antes ni los reflejos» (Azucena, A) 
Hábitos que desaparecen relacionados con la actividad social  «Era una persona muy activa, con una amplia red social, y eso lo he perdido. Una vez que pierdo las fuerzas, lo he perdido todo. Porque es que mi mundo es una mierda y para qué quiero compartirlo contigo» (Patricia, A) 
Nuevos hábitos relacionados con la actividad física  «Antes no estaba nunca en mi cuerpo, como si no existiese, siempre estaba leyendo, alimentando el alma como si fuera algo separado. Ahora he tenido que cuidarme más físicamente, ir a la piscina, fisioterapia» (Andrea, A)
«Lo que ha incrementado es cuidar de su cuerpo, hacer deporte, natación, de forma mucho más sistemática. Termina siendo algo lúdico y bonito para ella» (Pepe, C) 
Nuevos hábitos relacionados con la actividad social  «Si yo participo en más terapias mejora mi salud, mejora mi entorno social» (Patricia, A) 
Deterioro cognitivo  «Mi agilidad mental, toda la capacidad de análisis, de deducción, de rapidez. Me ha tocado lo que más quería, que era mi mente» (Cristina, A)
«Me daba igual no poder andar, pero el no poder pensar, no tener una actividad mental, sí me agobiaba» (Darío, A) 
Hábitos que desaparecen relacionados con la actividad cognitiva  «He suprimido la lectura, ahora no tengo capacidad de concentración; puedo tenerla, pero requiere mucho esfuerzo» (Adriana, A)
«Estudiar me cuesta mucho más que antes. De repente me doy cuenta de que llevo en una página un buen rato y que estoy pensando en otras cosas» (Andrea, A) 
Nuevos hábitos relacionados con la actividad cognitiva  «Ahora puedo dedicar tiempo a los niños para los deberes, en fin, muchas cosas así, el cine, la biblioteca y para mí la lectura desde luego, ahora tengo más tiempo para la lectura» (David, A)
«Incorporar las cartillitas de Rubio, los sudokus, los crucigramas» (Cristina, A).
«Para su memoria, tiene el ordenador, la brain training, muchos juegos» (Marcela, C) 
Frontera de la autonomía y redefinición de los roles de género
Autocuidados y autonomía personal  «Soy autónoma en el cuarto de baño. Yo me pinto de aquella forma, pero que salgo a la calle pintada. Me pongo los pendientes, aunque no atino con el agujero» (Adriana, A) 
Intercambio de roles domésticos  «Yo no tenía ni idea de cocinar y [ahora] soy un cocinero estupendo. He tenido que entrar en la cocina, primero porque sería una insensatez por mi parte y una insensibilidad dejarla que se ponga» (Jacinto, C) 
Resistencia de las mujeres a abandonar rol de amas de casa  «Desde la silla de ruedas era la que fregaba su casa» (Mercedes, C)
«Como no se puede estar quieta, muchas veces coge la fregona y mientras está dando con la fregona le sirve de apoyo, de bastón» (Eduardo, C) 
Los varones consideran las tareas domésticas propias de mujeres  «A ser posible no confecciono comida. Cuando ha sido necesario lo he hecho» (Javier, A)
«Estoy viviendo con mi madre y ella suele tener la labor de madre, y además que eso le gusta, tiene que ser así» (Darío, A) 
Necesidad de afecto
Distinción entre ayuda física y apoyo emocional  «Lo físico no es suficiente, necesitas tener alguien con quien hablar, con quien tener confianza, a la que puedas mostrar todas tus sensaciones, todas tus preocupaciones… Eso te ayuda de otra manera» (Carmelo, A)
«Cuando a ella le pasa algo me llama a la una, a las dos de la mañana… Mamá, me encuentro muy mal, dame un abrazo» (Celeste, C) 
Quiebra del estereotipo de la fortaleza masculina  «Yo creo que eso de la dureza nos afecta a todos, a los hombres y a las mujeres. Cuando no tenemos enfermedad, somos number one para todo, pero una vez que tienes una enfermedad, se nos ve el plumero» (Ramiro, A) 
Sobreprotección, dependencia y afecto  «Muchas veces pienso que el cuidador peca de dar demasiada ayuda, entonces vamos perdiendo calidad de vida puesto que vamos restringiendo las cosas que podemos ir haciendo» (Emilia, A)
«Desde que empezaron los brotes no ha madurado, siempre me está diciendo que estoy encima de ella, que no la dejo que sea independiente ni la dejo vivir» (Magda, C) 
Adaptaciones de la vivienda y ayudas técnicas
Cambio de domicilio  «Vendimos nuestra vivienda porque era físicamente imposible hacer la rampa y el ascensor muy estrecho» (Berta, C) 
Falta de planificación de la adaptación de la vivienda  «No hay nada adaptado, excepto el baño. Tendré que adaptarlo pronto» (Maribel, A)
«Mi entorno doméstico está fatal. Lo habíamos planificado y estamos todavía igual» (Adriana, A) 
Las ayudas técnicas como evidencia de deterioro físico  «Estaba aprendiendo a andar de nuevo. [Me dijeron:] “Llévate el andador como silla y, cuando te canses, te sientas”. [La gente] pasó señalando, como diciendo: “Mira esta, va en silla de ruedas y de repente se levanta”. Todo el mundo miraba» (Andrea, A)
«Porque me ven en la silla de ruedas y de repente me ven andando y dicen: “¡Un milagro!”. Pero los que están más enterados del tema, se dan cuenta» (David, A) 
Las ayudas técnicas como alivio de la carga  «[La silla de ruedas eléctrica me da] más independencia. La tenía que haber cogido antes [No quise usarla antes] porque me daba mucha pena de mí misma. Pero no es el final, es un nuevo mundo que se te abre» (Carolina, A) 
Temor al estigma del uso de ayudas técnicas  «No [la uso] porque prefiero quedarme en mi casa. Me da miedo porque no quiero dar lástima» (Azucena, A) 

A: persona afectada; C: persona cuidadora.

a

Todos los nombres son seudónimos.

Entre los hábitos abandonados, valoran los relacionados con la actividad física y la disminución de la actividad social: hacer deporte, conducir, pasear, comprar, salir, viajar... Han necesitado adoptar nuevas rutinas en su vida diaria, como las actividades terapéuticas: rehabilitación física y ocupacional, natación, entrenamiento virtual.... Las asociaciones de personas con esclerosis múltiple facilitan estos recursos terapéuticos. Estas nuevas rutinas comportamentales y el contacto con ellas repercuten positivamente en la vida social de las personas afectadas y sus familias (tabla 5).

Las pérdidas cognitivas más mencionadas por las personas con esclerosis múltiple y sus familiares son el enlentecimiento de procesos mentales, la falta de concentración y la pérdida de memoria. Las actividades cognitivas que con más frecuencia abandonan son la lectura y el estudio. Para tratar de compensar este deterioro cognitivo, desarrollan entrenamientos mentales tradicionales o con nuevas tecnologías (tabla 5).

Frontera de la autonomía y redefinición de los roles de género

En el espacio doméstico, las actividades que realizan con menor dificultad son las relacionadas con la propia persona. Sitúan la frontera de la autonomía en los autocuidados. El resto de las tareas domésticas y las extradomésticas son las primeras que transfieren (tabla 5).

El sexo y la unidad de convivencia condicionan la cesión de estas tareas. Las mujeres con esclerosis múltiple con responsabilidades familiares se resisten a abandonar su rol de amas de casa hasta el límite de sus posibilidades. Los varones afectados, sin embargo, reconocen que no realizan estas labores o han dejado de hacerlo. Quienes conviven en los hogares parentales afirman (sin distinción de sexo) que las tareas domésticas las realizan sus madres (tabla 5).

Hay un elevado consenso entre las personas cuidadoras y enfermas sobre las ayudas que requieren en el hogar. Generalmente ambas conocen las necesidades y cómo satisfacerlas. No obstante, cuando se producen discrepancias son las personas cuidadoras quienes afirman que las cuidadas necesitan más ayuda de la que reconocen; lo contrario sucede excepcionalmente.

Necesidad de afecto

Las personas con esclerosis múltiple y los/las familiares que las cuidan manifiestan que el apoyo físico no es suficiente. Además, este tipo de ayuda se puede conseguir fácilmente. Insisten en diferenciar dos tipos de ayuda: la física (visible/prescindible) y la afectiva (invisible/imprescindible). El apoyo afectivo no es necesario constantemente, pero disponer de él es fundamental para evolucionar con mayor seguridad y afrontar con éxito la enfermedad (tabla 5).

También distinguen la psicoterapia del apoyo afectivo. La primera es externa y se puede contratar, pero el apoyo afectivo no puede tratarse como un servicio. El afecto lo esperan y reciben de manera gratuita y espontánea.

Los varones con esclerosis múltiple opinan que las mujeres son más autónomas y necesitan menos el apoyo emocional, y algunos llegan a aceptar la ruptura del estereotipo de la fortaleza masculina ante la quiebra de la salud. Las mujeres afectadas manifiestan, sin embargo, que ese apoyo lo necesitan todos, sin distinción de sexo (tabla 5).

Las personas afectadas y quienes se encargan de cuidarlas identifican y valoran las actitudes y las conductas de sobreprotección e hipervigilancia como negativas y creadoras de más dependencia. No obstante, aunque exista este convencimiento, a los/las familiares que cuidan les resulta difícil evitar estas actitudes y conductas; prevalece lo afectivo sobre lo racional (tabla 5).

Adaptaciones de la vivienda y ayudas técnicas

En una primera etapa no suelen realizar grandes modificaciones en las viviendas. La vida en el hogar se desarrolla en los espacios más accesibles, sin disfrutar de toda la casa. Solo en casos extremos se ven obligados a cambiar de domicilio (tabla 5).

Tanto las personas con esclerosis múltiple como sus cuidadores/as declaran que habitan viviendas no adaptadas, salvo algunos elementos auxiliares en los aseos. Piensan que con la evolución de la enfermedad tendrán que realizar algunas modificaciones (ensanche de puertas, barandillas, elevadores…) o cambiar la función de algunas habitaciones, pero lo harán cuando surja la necesidad (tabla 5). Lo primero que se plantea es la redistribución del ajuar, el menaje y el vestuario. Incluso cuando la pérdida de funcionalidad se ha evidenciado, se espera una recuperación parcial o total que hace que transcurra un intervalo de tiempo hasta que se acepta la irreversibilidad de la situación y se resuelve con la adaptación oportuna.

Aunque inicialmente no suelen reconocer la necesidad de ayudas técnicas, comienzan empleándolas de manera esporádica, incluso sillas de ruedas. El temor al estigma y la percepción de atraer una atención indeseada son los principales obstáculos para su uso regular. No hacen un uso definitivo de las ayudas técnicas hasta que no es inevitable, reconociendo entonces el alivio de la carga. No obstante, la silla de ruedas se percibe generalmente como el símbolo del fracaso final de la autonomía (tabla 5).

Discusión

La esclerosis múltiple conlleva una pérdida de funcionalidad que, desde un punto de vista sanitario, suele evaluarse principalmente mediante parámetros físicos y de ambulación. Sin embargo, las personas con esclerosis múltiple y quienes las cuidan consideran que las repercusiones cognitivas, emocionales y sociales que el desarrollo de la enfermedad tiene sobre su calidad de vida son tan importantes como las físicas y están estrechamente relacionadas con ellas.

Esta investigación evidencia la existencia de una unidad dual formada por la persona con esclerosis múltiple y el/la familiar que la cuida. Este hallazgo es importante desde una óptica sanitaria, ya que pone de manifiesto la importancia que para la relación entre persona enferma y personal sanitario tiene la mediación del familiar que cuida.

Todas las personas que participaron en el estudio situaron la frontera de la autonomía personal en el autocuidado. Mantener y fomentar la percepción de que la persona enferma es capaz de llevar a cabo dichos cuidados personales contribuye a fomentar su autoestima. No hemos encontrado precedentes de este hallazgo en estudios previos sobre autocuidado, autogestión o dignidad en el colectivo de personas afectadas de esclerosis múltiple24–28.

Hemos constatado que las personas con esclerosis múltiple se perciben a sí mismas más independientes de lo que son, y sus cuidadores/as familiares tienden a sobreprotegerlas, prestándoles más ayuda de la que necesitan. Se distingue un perfil de persona enferma que tiene una falsa sensación de independencia y que a veces no está dispuesta a asumir una dependencia subordinada. La atribución de roles entre las personas afectadas y los/las familiares que las cuidan puede ser una fuente de conflictos. El personal sanitario puede ayudar a gestionar esos desencuentros facilitándoles información que les permita anticiparse a los cambios que van a producirse en su vida cotidiana y así evitar situaciones de incertidumbre. Una buena relación y entendimiento les ayudarán a afrontar conjuntamente el estrés y las tensiones, mejorando su calidad de vida29–31.

Es importante que el personal sanitario fomente un adecuado apoyo de familiares como núcleo en el seguimiento y en los cuidados de larga duración. Existe evidencia de que las personas con esclerosis múltiple con un apoyo adecuado de familiares y con suficiencia económica son más capaces de manejar por sí mismas la enfermedad, desarrollando estrategias para controlarla y mejorar su salud32.

Este estudio muestra que en la esclerosis múltiple se aprecian fases en el uso de ayudas técnicas y en la realización de adaptaciones en la vivienda. Inicialmente las personas afectadas presentan una conducta de negación que conlleva una resistencia al uso de ayudas técnicas (especialmente las que favorecen su visibilización social), que procuran ocultar para no mostrar sus limitaciones estigmatizantes33. No hacen un uso definitivo de las ayudas técnicas hasta que no es inevitable, reconociendo entonces su eficacia. Las personas con esclerosis múltiple tienen la sensación de padecer una «enfermedad invisible», desconocida e incomprendida por la sociedad24,34.

La adaptación de la vivienda solo se realiza tras la pérdida de la autonomía personal. Las personas afectadas y sus familias no se plantean hacer cambios importantes en sus viviendas hasta que se evidencian las discapacidades. Esta falta de planificación ha sido señalada en otros estudios35.

Dentro de los apoyos cobra especial importancia el emocional. Como evidencian estudios previos31,36, las personas afectadas consideran más importantes los apoyos emocionales de los/las familiares que las cuidan que las ayudas físicas para afrontar la enfermedad, distinguiendo el apoyo emocional familiar de la atención psicoterapéutica profesional. Trabajar desde atención primaria sobre el apoyo emocional es importante, ya que existe evidencia de que las emociones positivas potencian la resiliencia en las personas afectadas37,38.

Las personas participantes indican una valoración positiva de los recursos gestionados por movimientos asociativos, especialmente las actividades terapéuticas. También consideran beneficioso el entrenamiento cognitivo, combinando elementos tradicionales y nuevas tecnologías. Este hallazgo es importante para el personal sanitario al prescribir dichos recursos39.

La investigación revela la importancia de la perspectiva de género para interpretar las dimensiones sociales de la pérdida de funcionalidad que afecta a las personas con esclerosis múltiple. Se observa cómo la progresión de la enfermedad desencadena un proceso de redefinición de los roles de género para el desempeño de las tareas domésticas, tanto en las personas enfermas como en sus cuidadores/as familiares40, sobre todo cuando las afectadas son mujeres. Ellas intentan desempeñar su rol de amas de casa y madres hasta el límite de sus posibilidades, dejando que los varones asuman paulatinamente las labores domésticas. Esta transferencia de responsabilidades es vivida como una pérdida de identidad de género, que produce sentimientos de culpa y fracaso41. En el caso de los afectados varones, la fragilidad que impone la enfermedad los lleva a poner en duda su masculinidad.

Las expectativas sociales sobre los roles de género y el matrimonio también influyen en la manera en que hombres y mujeres se comportan como cuidadores y cuidadoras de personas con esclerosis múltiple. En estudios realizados en los Estados Unidos se ha observado que los varones adoptan una actitud protectora hacia sus mujeres con esclerosis múltiple, evitando que realicen tareas que ellos pueden hacer. En cambio, las mujeres alientan a sus maridos para que sean independientes y no les ayudan con aquellas tareas que pueden realizar solos42. Por otra parte, investigaciones llevadas a cabo en Italia señalan que los hombres con esposas afectadas de esclerosis múltiple tienen que asumir tareas consideradas «femeninas», lo que les resulta incómodo y les produce estrés, pero su identidad de género no les permite exponer públicamente sus emociones y vulnerabilidades43. Estas actitudes y comportamientos son muy parecidos a los observados entre cuidadores y cuidadoras en un estudio cualitativo realizado en Andalucía44. Denotan la existencia de estereotipos sexistas, en la población general y también entre el personal sanitario45, acerca del papel que hombres y mujeres deben desempeñar en los cuidados informales, que deben corregirse.

La principal limitación que presenta este estudio, como cualquier investigación cualitativa, es que no puede garantizarse su validez externa más allá del caso estudiado. Al ser uno de los investigadores cuidador de su esposa con esclerosis múltiple, se tomaron en consideración los posibles prejuicios que pudiese tener sobre los temas tratados para evitar que influyesen en la interpretación. En este sentido, cabe señalar que ambos investigadores discrepan de los estereotipos de género que habitualmente se aplican a los cuidados informales.

En suma, podemos concluir señalando que la atención sanitaria a personas con esclerosis múltiple siempre debe incluir a los/las familiares cuidadores; la pérdida de la capacidad de autocuidado es la frontera de la autonomía; el apoyo emocional es un elemento básico de los cuidados; existen diferencias de género en la reasignación de roles domésticos; y los recursos asociativos deberían estar presentes en la prescripción a las personas con esclerosis múltiple. Todos estos aspectos deben ser tenidos en cuenta por el personal sanitario, especialmente en atención primaria, como áreas de intervención para el seguimiento y los cuidados de larga duración de las personas con esclerosis múltiple. Conseguir que estas personas mantengan el mayor nivel de funcionalidad física, psicológica y social es un aspecto crucial para poder garantizar su calidad de vida y su independencia.

¿Qué se sabe sobre el tema?

La esclerosis múltiple produce una pérdida de funcionalidad que afecta a la capacidad para realizar las actividades básicas de la vida diaria. A medida que se desarrolla la enfermedad, las personas que la padecen necesitan la ayuda de cuidadores/as familiares. La percepción de las personas afectadas sobre los efectos que produce la enfermedad y las ayudas que necesitan no siempre coincide con la del personal sanitario.

¿Qué añade el estudio realizado a la literatura?

Este estudio ofrece una descripción fenomenológica de las consecuencias que tiene la pérdida de funcionalidad en la vida de las personas con esclerosis múltiple y sus cuidadores/as familiares. Estas personas destacan el impacto que la enfermedad produce en su vida personal, familiar y social. Sitúan la frontera de la autonomía personal en la capacidad para realizar los autocuidados. Evidencian la necesidad de apoyos emocionales y cómo la enfermedad obliga a replantear los roles de género en la unidad familiar, sobre todo respecto a la realización de las tareas domésticas. Todas estas consideraciones pueden ayudar al personal sanitario a mejorar el seguimiento y la atención de las personas con esclerosis múltiple y de los/las familiares que las cuidan, para mantener el mayor grado de funcionalidad física, psicológica y social en ellas.

Editora responsable del artículo

María del Mar García-Calvente.

Declaración de transparencia

El autor principal (garante responsable del manuscrito) afirma que este manuscrito es un reporte honesto, preciso y transparente del estudio que se remite a Gaceta Sanitaria, que no se han omitido aspectos importantes del estudio, y que las discrepancias del estudio según lo previsto (y, si son relevantes, registradas) se han explicado.

Contribuciones de autoría

Ambos autores han contribuido por igual en el diseño del trabajo, la elaboración de los protocolos de entrevista y el análisis y la interpretación de los datos, así como en la redacción del artículo. La recogida de datos fue realizada por F. Bravo González.

Agradecimientos

Los autores desean agradecer su colaboración a todas las personas afectadas y sus familiares que han participado en este estudio, miembros de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple.

Financiación

La investigación forma parte de la tesis doctoral del autor principal. No ha contado con ningún tipo de financiación externa.

Conflictos de intereses

Ninguno.

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